Adakah sambutan hari orang kurang upaya membawa sebarang faedah kepada komuniti tersebut? (Malay/English)

Oleh Amar-Singh HSS, San Yuenwah, Anit Kaur Randhawa dan Ng Lai-Thin

[ENGLISH VERSION BELOW] Setiap tahun kita meraikan beberapa hari ketidakupayaan, selalunya dengan penglibatan Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat (KPWKM), Kementerian Kesihatan (KKM) dan, kadang kala, Kementerian Pendidikan (KPM).

Baru-baru ini, kita telah menyambut Hari Kesedaran Autisme Sedunia (2 April). Pada bulan Mac, kami menyambut Hari Sindrom Down Sedunia (21 Mac). Juga diraikan adalah Hari Orang Kurang Upaya Sedunia (3 Disember), Hari Palsi Serebrum Sedunia (6 Oktober), Minggu Kurang Upaya Halimunan (Invisible Disabilities Week) (17-23 Oktober) dan banyak lagi.

Acara-acara ini biasanya diraikan dengan kenyataan yang dikeluarkan oleh menteri-menteri yang berkaitan selalu digambarkan oleh gambar-gambar menteri bersama orang kurang upaya dan beberapa maklumat grafik atau imej di halaman media sosial KPWKM, KKM dan KPM masing-masing.

Hari-hari dan peristiwa ini adalah penting untuk menumpukan perhatian negara kepada pengalaman hidup orang kurang upaya yang pelbagai dan perkara ini harus diteruskan.

Pada masa yang sama, kita perlu bertanya: apakah kesan sambutan-sambutan seperti ini terhadap hak dan landskap perkhidmatan sokongan kepada komuniti orang kurang upaya?

Adakah sambutan-sambutan ini telah menggalakkan KPWKM, KKM, KPM dan agensi kerajaan lain untuk meluaskan dan menambah baik perkhidmatan dan sokongan negara untuk orang kurang upaya dan komuniti orang kurang upaya?

Bagi pengundi dan pembayar cukai, audit bebas dan berkala terhadap prestasi kementerian dan semua entiti kerajaan sudah lama tertangguh.

Pengundi dan pembayar cukai Malaysia mempunyai hak untuk mengakses keputusan penilaian bebas tentang skop dan keberkesanan perkhidmatan kerajaan, prestasi dan rancangan tahunan atau jangka panjang untuk orang kurang upaya.

Dengan teman sepenjagaan mereka, orang kurang upaya merupakan lebih daripada 30% daripada populasi negara. Memandangkan penuaan masyarakat Malaysia secara pesat dan persilangan di antara penuaan dan ketidakupayaan, kita harus mengakui bahawa populasi ini akan melebihi 30%.

Namun, komuniti orang kurang upaya adalah antara golongan yang paling terabai di negara ini.

Berikut adalah soalan kritikal yang perlu dijawab oleh KPWKM, KKM dan KPM mengenai rancangan yang masing-masing telah gariskan untuk komuniti orang kurang upaya:

• Apakah yang telah terjadi kepada “Majlis Autisme Kebangsaan”, penubuhan yang mana diumumkan oleh KKM pada Julai 2022? Adakah tempoh masa dua tahun diperlukan untuk penubuhannya? Perkhidmatan untuk orang autistik adalah terhad, dengan kebanyakan perkhidmatan disediakan di luar agensi kerajaan. Orang autistik dan golongan orang kurang upaya lain menghadapi halangan sepanjang hidup mereka, daripada akses yang tidak mencukupi kepada diagnosis dan perkhidmatan sokongan tepat pada masanya kepada ketiadaan usaha jangka panjang yang sistematik untuk mengurangkan penstigmaan dan diskriminasi, terutamanya bagi pemegang kad orang kurang upaya. Ini sekali gus menyebabkan ramai tidak berminat untuk berdaftar secara rasmi sebagai orang kurang upaya
• Bolehkah Suruhanjaya Perkhidmatan Awam (SPA) dan ketua setiausaha negara menjelaskan mengapa kita gagal, selama 35 tahun (sejak 1988), untuk memenuhi sasaran dan janji dasar kerajaan 1% penjawat awam orang kurang upaya? Kadar penjawat awam orang kurang upaya semasa ialah 0.3%. Fakta yang paling ketara ialah majoriti orang kurang upaya yang memohon pekerjaan melalui suruhanjaya ini tidak dipanggil untuk temu duga. Amalan diskriminasi terhadap orang kurang upaya yang berkelayakan tidak terhad kepada pengambilan kerja, tetapi juga merangkumi jaminan pekerjaan dan kemajuan kerjaya bagi mereka yang sedang berkhidmat sebagai penjawat awam. Mengapa amalan sebegitu diterima dan diteruskan secara senyap? Mengapa pihak kepimpinan tidak bertindak untuk menamatkan ketidakadilan dan diskriminasi terhadap orang kurang upaya yang berkelayakan dalam perkhidmatan awam?
• KPWKM mempunyai “Pelan tindakan orang kurang upaya 2016-2022” yang baik. Bolehkah kementerian ini memaklumkan kepada rakyat Malaysia apa yang telah dicapai untuk rancangan-rancangan bagi “10 Teras Strategik” yang ditetapkan, serta pelbagai objektif dan sasaran yang digariskan? Selepas 2022, kenapa tiadanya susulan kepada pelan tindakan orang kurang upaya? Tanpa kewujudan pelan tindakan orang kurang upaya sejak 1 Januari 2023, bagaimanakah kementerian ini mengagihkan peruntukan untuk orang kurang upaya?
• Menteri KPWKM mengumumkan bahawa pindaan kepada Akta Orang Kurang Upaya 2008 akan dibentangkan di Parlimen pada Jun 2023. Sembilan bulan kemudian, kita masih menunggu pembentangan pindaan yang bermakna untuk menyelaraskan akta tersebut dengan Konvensyen Mengenai Hak Orang Kurang Upaya yang diratifikasi oleh Malaysia pada 2010. Malah, Teras Strategik 10 di bawah “Pelan tindakan orang kurang upaya 2016-2022” oleh KPWKM menyatakan: “Melaksanakan undang-undang mengikut Konvensyen Mengenai Hak Orang Kurang Upaya.” Bolehkah kementerian ini menjelaskan apa yang telah dilakukan oleh kementerian untuk memasukkan dan mencerminkan konvensyen ini dalam pindaan Akta Orang Kurang Upaya?
• Bahagian pembangunan kesihatan keluarga di bawah Kementerian Kesihatan mempunyai “Pelan tindakan penjagaan kesihatan untuk orang kurang upaya 2011-2020” yang terperinci. Adalah sangat penting untuk mengetahui apa yang telah dicapai. Dalam kes KKM juga, mengapakah pelan untuk komuniti orang kurang upaya dihentikan tanpa pelan susulan? Tambahan pula, dalam kes ini, lebih awal lagi pada 2020? Apakah ia kebiasaan untuk mengambil masa bertahun-tahun untuk melancarkan sesuatu pelan atau susulannya?
• Dalam kes pembangunan pelan tindakan demensia kebangsaan yang dipertanggungjawabkan kepada KKM, proses itu bermula pada 2019. Draf pelan tersebut dilancarkan semula pada 2022 dengan input masyarakat sivil dan sekali lagi pada Mac 2024, tanpa sebarang petunjuk kepada orang ramai tentang masa pelancaran pelan tersebut
• KPM mempunyai “Pelan pembangunan pendidikan Malaysia 2013-2025” yang bermakna. Ia menggariskan sasaran untuk “mendapatkan 75% murid berkeperluan khas mendaftar dalam program pendidikan inklusif menjelang 2025.” Kementerian ini baru-baru ini mengumumkan bahawa pelan pembangunan ini “mencapai kejayaan.” Namun begitu, kami yang bekerja dengan kanak-kanak kurang upaya tahu betapa terhadnya penyertaan murid berkeperluan khas dalam pendidikan arus perdana. Sudah tiba masanya untuk mengambil kira pencapaian sebenar dalam pendidikan inklusif dengan mendengar realiti komuniti orang kurang upaya
• Mengapakah laporan kerja-kerja yang dilaksanakan oleh Majlis Kebangsaan Bagi Orang Kurang Upaya dan jawatankuasa kecilnya tidak dipaparkan di laman web KPWKM untuk memudahkan akses kepada orang kurang upaya dan seluruh komuniti orang kurang upaya yang merangkumi ibu bapa, rakan sekutu dan semua yang mengambil berat hak orang kurang upaya ?

Sambutan hari-hari ketidakupayaan adalah amalan yang baik selaras dengan tujuan asalnya, iaitu meningkatkan kesedaran.

Akan tetapi, peningkatan kesedaran hanya bermakna jika ia diperkukuh dengan usaha menyeluruh yang menghasilkan perubahan bermakna dalam kehidupan orang kurang upaya, di peringkat isi rumah dan masyarakat. Ucapan, rancangan dan idea yang bagus tidak bernilai melainkan kesemua ini direalisasikan di kalangan masyarakat.

Komuniti orang kurang upaya semakin terabai. Kanak-kanak kurang upaya masih tidak dapat mencapai potensi penuh mereka. Orang kurang upaya dewasa masih menghadapi cabaran untuk keterangkuman dan penyertaan yang saksama (inklusif secara ekuiti) dalam semua aspek masyarakat arus perdana.

Malaysia kurang bersedia untuk menghadapi ketidakupayaan dan penuaan masyarakat yang cepat. Ini adalah kegagalan sistem secara keseluruhan dan memerlukan semakan realiti dan tindakan pembetulan dengan segera.

Jawapan-jawapan kepada soalan-soalan yang dibentangkan di atas jelas menggambarkan kesejahteraan masyarakat Malaysia. – The OKU Rights Matter Project

English version

Has celebrating disability days brought any benefit to the disabled community?

Each year we celebrate a number of disability days, often with the involvement of the Ministry of Women, Family and Community Development (MoWFCD), Ministry of Health (MoH) and, at times, the Ministry of Education (MoE).

Recently, we observed World Autism Awareness Day (2 April). In March, we celebrated World Downs Syndrome Day (21 March). There are also the International Day of Persons with Disabilities (3 December), World Cerebral Palsy Day (6 October), Invisible Disabilities Week (17-23 October) and many others.

These events will usually have statements made by the relevant ministers, invariably illustrated by photo-ops of the ministers with people with disabilities and some infographics or images on the respective social media pages of the KPWKM, MoH and MoE.

These days and events are critical to focusing the nation’s attention on the lived experiences of persons with diverse disabilities. And, they should continue.

At the same time, we need to ask: what impact have they had on the rights and support services landscape of the disabled community? Have they galvanised the three ministries and other government agencies to enlarge and improve national services for people with disabilities and the disabled community?

For voters and taxpayers, independent and regular audits of the performance of ministries and all government entities are long overdue.

Malaysian voters and taxpayers have a right to access the results of independent assessments of the scope and effectiveness of government services, performance and annual/longer-term plans for people with disabilities.

With their care partners, people with disabilities account for more than 30% of the population. With the rapid ageing of Malaysian society and the ageing-disability intersectionality, we must acknowledge that the 30% will further rise.

Yet, the disability community is one of the most poorly served in the nation.

Here are critical questions that the three ministries need to answer on plans that each has outlined for the disabiled community:

• What has happened to the “National Autism Council” whose formation the Ministry of Health announced in July 2022? Does it take two years for its inception? Services for autistic persons are limited, with most services provided outside of government agencies. Autistic persons, and other people with disabilities, face barriers throughout their life course, from inadequate access to timely diagnosis and support services to the absence of systematic, long-term efforts to reduce stigmatization and discrimination, especially for orang kurang upaya card holders, thus discouraging many from being formally registered as orang kurang upaya.
• Could the Public Service Commission and the chief secretary to the government explain why we have failed, after 35 years (since 1988), to meet a government policy target and promise of 1% civil service jobs for disabled persons? The current rate is 0.3%. Most telling is that the majority of people with disabilities who attempt to apply for a job through the commission do not even get called for an interview. Discriminatory practices against people with disabilities who have the necessary qualifications extend beyond recruitment to job security and career advancement for the very few people with disabilities in the civil service. Why are such practices silently condoned and perpetuated? Why is there no leadership in ending the injustice of discrimination against qualified people with disabilities in the civil service?
• The MoWFCD has a good “Action plan for people with disabilities 2016-2022.” Could the ministry inform the Malaysian people what it has achieved for the 10 plan strategies, as well as many objectives and targets? After 2022, why is there no follow-up to the action plan? Without an action plan since 1 January 2023, how does the ministry allocate resources for people with disabilities?
• The minister for the MoWFCD, announced that amendments to the Persons with Disabilities Act 2008 would be tabled in Parliament in June 2023. Nine months later, we are still waiting for meaningful amendments to harmonise the act with the Convention on the Rights of Persons with Disabilities that Malaysia ratified in 2010. Noteworthy is the 10th core strategy (under the ministry’s action plan for 2016-2022) to “Implement laws in accordance with the Convention on the Rights of Persons with Disabilities.” Could the ministry explain what it has done to include and reflect the convention in amendments to the act?
• The family health development division of the MoH has a detailed “Health care for persons with disabilities plan of action 2011-2020”. It would be good to know what has been achieved. In the case of this ministry too, why has the plan for the disabled community stopped without a follow-up plan and, in this case even earlier, at 2020? Is it customary that a plan or its follow-up takes years to be launched?
• In the case of the development of the national dementia plan of action, whose custodian is the MoH, the process commenced in 2019, with civil society input in 2022 for the revival of the draft plan and again in March 2024, with no indication to the concerned public when it will be launched
• The MoE has a meaningful “Malaysian education blueprint 2013-2025”, which outlines that “75% of students with special needs should be enrolled in inclusive programmes by 2025”. The ministry recently announced the blueprint “achieved success.” And yet, those of us who work with children with disabilities know how limited inclusion into mainstream education still is. It is time to take stock of the real achievements on inclusive education by listening to the ground realities of the disabled community
• Why are the reports of the work undertaken by the National Council for Persons with Disabilities and its subcommittees not made available on the MoWFCD website for easy access by people with disabilities and the entire disabled community, who include parents, allies and all concerned with the rights of people with disabilities?

Celebrating disability days is good for awareness raising, their original purpose, but only if it is reinforced by comprehensive efforts that yield meaningful change in the lives of people with disabilities at the household and community levels. Nice speeches, plans and ideas are of no value unless translated into reality on the ground.

The disabled community is languishing. Children with disabilities are not fulfilling their potential. Adults with disabilities are struggling for equitable inclusion in all aspects of mainstream society.

Malaysia is ill-prepared for disability with rapid ageing. This is a system-wide failure that calls for an urgent reality check and corrective actions. 

The answers to the above questions are a telling measure of the state of societal wellbeing. – The OKU Rights Matter Project

Dato’ Dr Amar-Singh HSS, San Yuenwah, Anit Kaur Randhawa and Ng Lai-Thin are part of The OKU Rights Matter Project.

The views expressed in Aliran's media statements and the NGO statements we have endorsed reflect Aliran's official stand. Views and opinions expressed in other pieces published here do not necessarily reflect Aliran's official position.

AGENDA RAKYAT - Lima perkara utama

1. Tegakkan maruah serta kualiti kehidupan rakyat
2. Galakkan pembangunan saksama, lestari serta tangani krisis alam sekitar
3. Raikan kerencaman dan keterangkuman
4. Selamatkan demokrasi dan angkatkan keluhuran undang-undang
5. Lawan rasuah dan kronisme

Support our work by making a donation. Tap to download the QR code below and scan this QR code from Gallery by using TnG e-wallet or most banking apps: